NÄR LIVET
NÄRMAR SIG SLUTET
I det här kapitlet kan du läsa om när man inte kan bromsa cancersjukdomen längre. Det handlar om hur du kan förbereda dig både praktiskt och mentalt, om hur palliativ vård fungerar och om sorgen över att livet närmar sig sitt slut.
KATRIN
47 år

(LEVDE 10 ÅR MED KRONISK CANCER)

“Jag avskyr cancern. Jag är rädd för den, skräckslagen. Den hämmar och begränsar mig. Den tär på mitt äktenskap. Den förstör mina barns barndomstid. Den fördärvar ekonomin. Men det finns så många njutningar i livet trots cancern. Först och främst min man som bär mig igenom svårigheterna, sen barnen, släkten, vännerna. Ja människor runt mig, det är de som gör mig lycklig. Med sin kärlek tvingar de mig att överleva, tröstar mig när jag förtvivlar, hjälper mig när jag är svag och sjuk. Med sin kärlek får de mig att ta nya tag och reser mig när jag fallit.

Jag känner mig som ett levande bevis på att kärlek är det mest betydelsefulla i livet. I inget annat finner man en sådan otrolig kraft. Utan denna kärlek som jag genomsyras av hade jag inte levt så många år med min cancer. Livet är ljuvligt och jag är glad och tacksam så länge jag får njuta av det.”

Jag stirrade i den tomma väskan och kände mig villrådig och sorgsen. Vad packar man när man ska lämna lägenheten för allra sista gången?

- Monica, 61 år

7.0

VÅRD VID LIVETS SLUT

En cancer som inte går att bota leder till sist till ett läge då inget längre kan göras för att bromsa sjukdomsutvecklingen. Från vårdens sida fokuserar man nu i högre utsträckning på livskvalitet och att minska biverkningar. Dina symtom kan dock alltid lindras och du kan få olika typer av hjälp för att få bästa möjliga tillvaro. Smärta, illamående och ångest kan exempelvis lindras med läkemedel. Man kan behöva prata med någon om tankar och känslor.

PALLIATIV VÅRD

När behandlingen inte längre kan ges i ett botande syfte, utan ges för att lindra symtom, är vården palliativ. Den palliativa lindrande vården bygger på en helhetsvård med fokus på de fyra hörnstenarna: fysiskt, socialt, psykologiskt och existentiellt stöd. Kommunikation och närståendestöd utgör vidare grunden i det palliativa team som ska stötta patienten och de närstående. Den palliativa våden delas ofta in i olika faser. Den tidiga fasen är ofta lång (månader till år) medan den sena fasen är kortare (veckor till månader).

De palliativa teamen, som kan se lite olika ut beroende på var i landet man bor, har stor erfarenhet av symtomlindring. Det är ofta av stort värde att vara ansluten till ett palliativt team eller att den kommunala hemsjukvården har nära kontakt med ett palliativt rådgivningsteam som kan ge råd och stöd. Oavsett vilket så finns här specialkompetens med stor erfarenhet och beredskap för att på olika sätt lindra och kontrollera symtom.

HEMSJUKVÅRD

På vissa håll i landet finns även Lasarettsansluten hemsjukvård (LAH), Sjukhusansluten hemsjukvård (SAH), Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) eller Kvalificerad vård i hemmet (KVH). Dessa vårdformer med olika namn för ungefär samma sak, innebär att sjukhusets resurser ställs till förfogande i hemmet. Det här läkarledda teamet har resurser dygnet runt med möjlighet för hembesök. Resurserna ser dock mycket olika ut i olika delar av landet. Fråga din doktor eller distriktssjuksköterska hur den palliativa verksamheten är organiserad där du bor. Man kan känna rädsla för att bli ansluten till ett palliativt team då det kan tolkas som att livet är nära slutet. Men betänk att de palliativa teamen, med deras stora erfarenhet och specialkompetens, ofta kan förutse symtom och därmed kan de initiera behandling tidigt. Det kan göra livet både lättare och längre med deras hjälp och bistånd.

PALLIATIV SLUTENVÅRD ELLER HOSPIS

När vi är friska eller mår hyggligt tänker de flesta av oss att vi, när den dagen kommer, vill somna in i det egna hemmet i lugn och ro. Men, med en svår cancersjukdom med många symtom ser inte sällan verkligheten annorlunda ut. Alla har inte hem som går att göra om till en vårdinrättning, många vill inte göra hemmet till ett vårdboende och åter andra kan inte känna den trygghet i hemmet som vi alla önskar den sista tiden i livet. Då finns på många ställen i landet palliativa vårdavdelningar på sjukhuset, på särskilda boenden eller vårdplatser på hospis. Här finns välutbildad personal med specialkompetens och stor erfarenhet av att vårda patienter med cancersjukdom. Inte minst finns erfarenhet av att ge psykologiskt stöd både till den drabbade och de närstående.

VARDAGEN

Vardagen förändras för såväl den som drabbats av cancersjukdom som för familjen och de närstående. Trots alla motigheter, där döden blir ett centrum i livet, är det viktigt att skapa en vardag där sjukdomen inte helt dominerar.

VARDAGSRUTINER OCH LIVSKVALITET

Vardagsrutiner är viktiga med inslag av vistelse utomhus, promenader, gemensamma måltider och umgänge med vänner när orken finns. Försöka att behålla det som är livskvalitet för dig och fortsätt göra saker du tycker om. Om du gillar att läsa men inte orkar, lyssna på ljudbok. Om du gillar att vara ute och pyssla i trädgården, sitt i en stol med en filt över benen och lyssna på fåglarna. Om du gillar musik, be någon göra en spellista med dina favoritlåtar. Bjud in dina vänner på korta visiter, så att du orkar. Familj och vänner är viktiga. Det är dock inte ovanligt att omgivningen reagerar och agerar annorlunda. Några kanske slutar att höra av sig, andra undviker dig och ytterligare någon kliver fram och visar sig bli ett viktigt stöd. Att en del viker undan är antagligen ett uttryck för rädsla och osäkerhet hos dem själva kopplat till din sjukdom.

NÄRSTÅENDE

Att vara närstående till någon som är svårt sjuk är ofta nog så tufft. Den närstående behöver både stötta dig och eventuella barn i familjen, sköta det praktiska och är ofta själv orolig och ledsen. Familjen och andra närståendes som vänner, grannar eller kollegor drabbas också. De kan också behöva stöd, både för att kunna stötta och hjälpa dig och för att själva orka.

BARN

Om det finns närstående barn är det viktigt att de involveras, informeras och får det stöd de behöver. Låt barnen följa med till sjukhuset, hälsa på om du är inlagd och få krypa upp i sängen, om du orkar och vill det. Försök att avdramatisera det sjuka och agera som ni brukar med exempelvis samtal, gemensamma sysslor, bus och kramar.

FÖRBEREDELSER INFÖR SLUTET

När slutet närmar sig kan man vilja förbereda sig och omgivningen. Det är helt individuellt hur man vill göra det. Det kan vara att förbereda sig mentalt för att dö. En del behöver tid för sig själva medan andra hellre vill dela sina tankar med andra eller med professionen genom att prata med en kurator, psykolog eller präst. Det kan också handla om praktiska förberedelser. Man kan vilja reda ut en konflikt, skriva testamente, planera vem som tar över driften av ett företag, vem som tar hand om katten och så vidare. Det kan vara att föra över pengar till en sambo (som annars måste invänta bouppteckningen), åka till sommarstugan för sista gången eller att hinna umgås med sina barn. Det är viktigt att man får tid och stöd att kunna göra de förberedelser som är viktiga och att få göra det avslut man önskar. Det kan underlätta för dina närstående att veta hur du vill ha det när du inte är kvar. Hur du vill att begravningen ska vara till exempel. Det kan vara svårt att prata om döden, men försök att prata med varandra och att ha ett öppet samtal om det som väntar. Det kommer att kännas lättare om ni tillsammans vågar möta det svåra. Att prata om döden är också ett sätt att mentalt förbereda sig.

HOPPET

Ingen har rätten att någonsin ta hoppet från en människa. Det innebär inte att man inte ska vara ärlig så långt det är möjligt och önskvärt. Frågor om tid och tidshorisont är vanliga men väcker ofta ångest. De frågorna är också mycket svåra att svara på då varje individ, enskild sjukdom och sjukdomsförlopp är unikt. Mycket information finns att hämta i litteraturen och på nätet men mycket skrivet är inaktuellt då den medicinska utvecklingen går rasande fort. Många vill ha kontroll på livet in i döden medan andra överlåter sig och all behandling till sjukvården. Respekten för den enskildes önskan ska vara av högsta prioritet i den fortsatta vården.

SORG

Att känna sorg över förlusten av livet självt liksom förlusten av framtidsmöjligheter kan framkalla ilska som kan leda till olika påfrestningar i familjen. De anhörigas sorg är ofta lättare för sjukvården att förstå medan den sjukes egen sorg lätt tolkas som depression och man erbjuds läkemedel. Men det är ofta samtalet som bär patienten vidare i sorgearbetet och det är därför viktigt att sjukvården stöttar och vid behov förmedlar kontakter med professionell personal. Det kan också bidra till att behovet av läkemedel minskar.

En del skriver brev till de efterlevande som ska öppnas på bestämda tillfällen, andra förbereder presenter. En del vill inte tänka på vad som kommer hända efter att man själv är borta och vill lägga sin kraft på det som är nu.

STAFFAN

52 år

För 6 månader sedan dog Helenas man Staffan i rektalcancer. Efter 5 års sjukdom med 55 cellgiftsbehandlingar och 5 lunginflammationer somnade Staffan in en onsdagsförmiddag på hospis. Han blev 52 år.

Trots att han varit svårt sjuk länge hade han inte varit så mycket på sjukhus men de 9 sista veckorna tillbringade han på hospis vilket var en trygghet för både Staffan och Helena. Staffan hade lungmetastaser och svårt att andas och Helena vågade inte vårda honom hemma längre. Det var för långt till sjukhuset och hon kunde inte sova längre på nätterna av rädsla för att Staffan skulle dö.

Helena jobbade inte under den här perioden utan hade närståendepenning – 99 dagar av 100 möjliga. Helena och Staffan flyttade in sitt hem på hospis för att det skulle kännas “som hemma” både för Staffan och för barnen, Hilda 15 år och Ester 6 år. De hängde upp tavlor, kort och bilder som Ester målade. De tog dit egen mat, allt från bubbel till Kalles kaviar. Det var musikinstrument, skor och leksaker huller om buller – precis som hemma. Hilda och Ester lärde känna personalen väl, de var trygga på hospis och kände sig hemma där.

Det enda jag skulle velat sagt till mig själv när jag var så fruktansvärt trött på den sjuka Staffan, det var att du kommer sakna honom sen.

- Helena, 44 år